Οι εκστρατείες έχουν προειδοποιήσει το δημόσιο χρηματοδοτούμενο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης NHS England ότι η επέκταση της σύμβασής του με την Palantir χωρίς ουσιαστική διαβούλευση με ασθενείς θα μπορούσε να οδηγήσει σε προσφυγή στο δικαστήριο.
Μετά την απόφαση του quango να επεκτείνω το αμφιλεγόμενο συμβόλαιό της με την αμερικανική εταιρεία κατασκοπευτικής τεχνολογίας κατά έξι μήνες –και αξίας 11,5 εκατομμυρίων λιρών (13,68 εκατομμυρίων δολαρίων)– η ομάδα προστασίας προσωπικών δεδομένων και νομικών δεδομένων Foxglove δήλωσε ότι το NHS England δεν είχε εκπληρώσει τους όρους που συμφώνησε τον Μάρτιο του περασμένου έτους μετά από νομική πρόκληση.
Είμαστε αρκετά μεγάλοι για να θυμόμαστε τις υποσχέσεις στο αρχικό τους ιστολόγιο – ότι αυτή η άνευ προηγουμένου νέα δεξαμενή δεδομένων υγείας ήταν μια απάντηση έκτακτης ανάγκης και θα ξετυλίγονταν στο τέλος της πανδημίας
Τον Μάρτιο του 2021, υποσχέθηκε η βρετανική κυβέρνηση να μην επεκτείνει τους ρόλους της βάσης δεδομένων NHS Αγγλίας του Palantir χωρίς δημόσια διαβούλευση υπό την απειλή δικαστικής αναθεώρησης από τον ειδησεογραφικό ιστότοπο openDemocracy, που υποστηρίζεται από το Foxglove.
Ωστόσο, το NHS Αγγλίας βράβευσε την εταιρεία ανάλυσης δεδομένων – η οποία ξεκίνησε να δημιουργεί προσαρμοσμένες λύσεις, όπως εργαλεία ψηφιακού προφίλ για Η CIA και η αμερικανική υπηρεσία μετανάστευσης ICE – επέκταση σύμβασης πολύ πέρα από τους όρους που είχαν αρχικά καθοριστεί για το σύστημα.
Κατά τη διάρκεια της κορύφωσης της πανδημίας στο Ηνωμένο Βασίλειο, αξιωματούχοι είχαν υποσχεθεί σε ένα ιστολόγιο να «διακόψουν την επεξεργασία και είτε να καταστρέψουν είτε να επιστρέψουν δεδομένα στο NHS Αγγλίας μετά την πανδημία. Οι περιορισμοί για τον COVID-19 δεν ισχύουν πλέον στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Σε ένα email προς Το Μητρώοη διευθύντρια του Foxglove, Cori Crider, δήλωσε: „Δεν έχουμε δει καμία από τις διαβουλεύσεις που υποσχέθηκαν κατά τον τελευταίο νομικό γύρο σχετικά με το κατάστημα δεδομένων COVID. Φαίνεται ότι έχουν κάνει πίσω τις υποσχέσεις που έδωσαν σε αυτήν την περίπτωση.
„Παρατηρείτε ότι δεν το αποκαλούν πλέον αποθήκευση δεδομένων Covid! Είμαστε αρκετά μεγάλοι για να θυμόμαστε τις υποσχέσεις στο αρχικό τους ιστολόγιο – ότι αυτή η άνευ προηγουμένου νέα δεξαμενή δεδομένων υγείας ήταν μια απάντηση έκτακτης ανάγκης και θα ξετυλιχτεί στο τέλος της πανδημίας. Είναι Σχεδόν σαν οι αξιωματούχοι που προσπαθούσαν να αρπάξουν δεδομένα και να τα καταστήσουν προσβάσιμα στην κεντρική κυβέρνηση να μας εκτόξευαν όλη την ώρα», είπε ο Crider.
«Αν συνεχίσουν να οργώνουν με ένα μόνιμο σύστημα χωρίς να προσφέρουν ουσιαστική επιλογή στον ασθενή, θα καταλήξουν ξανά στο δικαστήριο».
Το NHS Αγγλίας αρνήθηκε ότι αναγκάστηκε να συμφωνήσει σε δημόσια διαβούλευση μετά την απειλή δικαστικού ελέγχου του αποθηκευτικού χώρου δεδομένων COVID-19, αλλά δεν έχει ακόμη προσκομίσει αποδεικτικά στοιχεία με τη μορφή νομικής αλληλογραφίας.
Η θέση του έρχεται καθώς το NHS England υπόσχεται να ξεκινήσει έναν διαγωνισμό για μια Ομοσπονδιακή Πλατφόρμα Δεδομένων (FDP) αξίας 360 εκατομμυρίων λιρών, που έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει στη στήριξη της μεταρρύθμισης και στη μείωση των εκκρεμοτήτων φροντίδας που περιορίζουν το σύστημα υγείας της Αγγλίας.
Η προκήρυξη σύμβασης, η οποία ξεκινά τον επίσημο διαγωνισμό, αναμενόταν τον Ιούνιο του 2022, αλλά καθυστέρησε μέχρι τον Σεπτέμβριο, όταν το NHS της Αγγλίας είπε Το Μητρώο θα δημοσιευόταν. Η ειδοποίηση δεν έχει εμφανιστεί ακόμη.
είπαν οι αξιωματούχοι Το Μητρώο να αναμένουμε ότι η προμήθεια θα ξεκινήσει «τις επόμενες εβδομάδες». Το ίδιο μήνυμα δόθηκε και στους Financial Times τον περασμένο Νοέμβριο.
Η κυβέρνηση αρνήθηκε επίσης να διεξαγάγει δημόσια διαβούλευση για το FDP ως διευρυμένη χρήση κεντρικών αναλύσεων δεδομένων για προσωπικές πληροφορίες υγείας. Τον Ιούλιο του περασμένου έτους, Η υπουργός Επικρατείας για τη Μέριμνα και την Ψυχική Υγεία Τζίλιαν Κίγκαν δήλωσε στο κοινοβούλιο ότι το NHS England δεν πρότεινε τη διεξαγωγή ανοιχτής συζήτησης σχετικά με τη φύση ή την αποστολή του FDP.
Παρά τις καθυστερήσεις, η αμφιλεγόμενη πλατφόρμα δεδομένων παραμένει μέρος των σχεδίων του NHS England. Μέσα στο 2023/24 προτεραιότητες και καθοδήγηση επιχειρησιακού σχεδιασμού [PDF]ανέφερε ότι το FDP θα υποστηρίξει „λειτουργικότητα που έχει αναπτυχθεί σε εθνικό επίπεδο, συμπεριλαμβανομένων εργαλείων που θα βοηθήσουν στη μεγιστοποίηση της χωρητικότητας, στη μείωση των λιστών αναμονής και στον συντονισμό της φροντίδας“.
Υποσχέθηκε επίσης να «επιταχύνει τη φιλοδοξία της μείωσης του φόρτου υποβολής εκθέσεων [care] παρόχων και την αντιμετώπιση της ανάγκης για πιο έγκαιρα αυτοματοποιημένα δεδομένα μέσω του Προγράμματος Ταχύτερων Ροών Δεδομένων (FDF), το οποίο είναι ξεχωριστό αλλά συνδέεται με το FDP, και ήδη αποτελεί αντικείμενο νομικής προειδοποιητικής επιστολής.
Ομάδες εκστρατείας, συμπεριλαμβανομένου του Doctors‘ Association UK, National Pensioners‘ Convention και Just Treatment, έστειλαν επιστολή στο NHS England προειδοποιώντας για τη χρήση „ένα εκτεταμένο και εξαιρετικά ευαίσθητο σύνολο δεδομένων“ από την Palantir χωρίς κατάλληλες νομικές εγγυήσεις.
Με τη βοήθεια του Foxglove, οι δικηγόροι που εκπροσωπούν τις ομάδες έστειλαν επιστολή στο NHS England ζητώντας διαβεβαίωση σχετικά με τη χρήση των δεδομένων που περιλαμβάνουν αριθμούς NHS μεμονωμένων ασθενών, ημερομηνία γέννησης, ταχυδρομικό κώδικα, τοπικά αναγνωριστικά ασθενών και δεδομένα σχετικά με την εισαγωγή τους, τους εσωτερικούς ασθενείς, την έξοδο και εξωνοσοκομειακή δραστηριότητα.
Τότε, ένας εκπρόσωπος του NHS είπε: «Συλλέγοντας δεδομένα με πιο βελτιωμένο τρόπο, το NHS είναι καλύτερα σε θέση να σχεδιάζει και να κατανέμει πόρους για να μεγιστοποιήσει τα αποτελέσματα για τους ασθενείς, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι ο έλεγχος των δεδομένων παραμένει στο NHS ανά πάσα στιγμή.
«Τελικά, θα βοηθήσει όλους τους οργανισμούς του NHS να κατανοήσουν καλύτερα τις λίστες αναμονής και τις πιέσεις τους σε σχεδόν πραγματικό χρόνο, να λειτουργήσουν ως συστήματα και το βάρος της μη αυτόματης αναφοράς για το προσωπικό θα μειωθεί σημαντικά». ®
